Parution d\u2019un nouveau livre aux \u00e9ditions Dingdingdong\u00a0: Anouck – Portrait dingdingdong n\u00b01, par l\u2019artiste peintre Alexandra Compain-Tissier et par le personnage-\u00e9crivain Alice Rivi\u00e8res.<\/b><\/p>\n
Dans ce livre, deux artistes fabriquent c\u00f4te \u00e0 c\u00f4te un portrait d\u2019Anouck, dont elles sont tr\u00e8s proches, Alice parce que c\u2019est sa m\u00e8re, Alexandra, amie intime d\u2019Alice, parce qu\u2019elle partage leur vie de famille depuis plus de 20 ans. Anouck est une femme d\u2019une soixantaine d\u2019ann\u00e9e touch\u00e9e par la maladie de Huntington, une maladie rare, g\u00e9n\u00e9tique, h\u00e9r\u00e9ditaire, qui se traduit par une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence neurologique provoquant d\u2019importants troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques, et, dans les formes les plus avanc\u00e9es, la perte de l\u2019autonomie et la mort. <\/p>\n
La maladie de Huntington fait partie de ces maladies que l\u2019on stigmatise, dont on a peur, car elle effraye par ses manifestations physiques et psychiques \u00e9tranges. Mais cette peur n\u2019est-elle pas en r\u00e9alit\u00e9 une peur par anticipation, qui ne repose pas sur l\u2019exp\u00e9rience, au sens de \u00ab\u00a0faire l\u2019\u00e9preuve de\u00a0\u00bb, mais sur une repr\u00e9sentation que l\u2019on se fait \u00e0 priori de la maladie\u00a0? Car de quoi avons-nous r\u00e9ellement peur\u00a0? Les repr\u00e9sentations se fabriquent souvent de mani\u00e8re tr\u00e8s complexe, au cours d\u2019une histoire longue, pour des bonnes et des moins bonnes raisons, et qui parfois s\u2019ancrent de mani\u00e8re trop durable alors qu\u2019elles devraient \u00eatre sans cesse renouvel\u00e9es au gr\u00e9 des nouvelles exp\u00e9riences qui apparaissent. Ainsi la maladie de Huntington ne cesse d\u2019h\u00e9riter d\u2019une s\u00e9rie de repr\u00e9sentations extr\u00eamement n\u00e9gatives, qui vont de la d\u00e9mence (dont la pertinence vis \u00e0 vis de cette maladie commence \u00e0 peine \u00e0 \u00eatre discut\u00e9e) et de la perte de toutes ses capacit\u00e9s, jusqu\u2019\u00e0 l\u2019inconscience de ses propres troubles. Ce fardeau de repr\u00e9sentations, \u00e9galement tributaire de l\u2019id\u00e9e plus g\u00e9n\u00e9rale que nous nous faisons du handicap et des maladies mentales, peut diminuer \u00e0 mesure qu\u2019\u00e9mergera une connaissance de plus en plus fine sur cette maladie. C\u2019est en tous cas l\u2019objectif du collectif Dingdingdong*, lequel vise \u00e0 co-produire du savoir avec ces malades qui sont les premiers guides, les premiers experts de ce qui leur arrive. L\u2019exp\u00e9rience que nous faisons de la maladie, si nous refusons que la peur s\u2019interpose \u00e0 tout moment tel un filtre simplificateur, d\u00e9colle alors puissamment de la repr\u00e9sentation que nous en avions, ne serait-ce que parce qu\u2019elle implique, autour de la personne touch\u00e9e, toutes les personnes concern\u00e9es qui interagissent et co-fabriquent ensemble cette exp\u00e9rience unique et toujours mouvante. <\/p>\n
C\u2019est pourquoi nous avons pourtant particuli\u00e8rement besoin de partager ces exp\u00e9riences, et de trouver des modes d\u2019expression pour celles-ci. C\u2019est le pari fait par les deux auteures de Anouck\u00a0: comment partager l\u2019exp\u00e9rience, toujours en mouvement, qu\u2019elles font de la maladie gr\u00e2ce \u00e0 Anouck depuis des ann\u00e9es, sans en produire une repr\u00e9sentation ferm\u00e9e\u00a0? On aurait pu s\u2019attendre \u00e0 un portrait d\u2019une personne malade dans le plus pur style du portrait en art, mais par ses aquarelles, Alexandra Compain-Tissier installe au contraire un portrait en ellipse. On ne voit jamais vraiment Anouck, on aper\u00e7oit seulement de temps \u00e0 autre une main, un bras, des cheveux ou un foulard mais ce qui importe c\u2019est ce que Anouck permet \u00e0 Alexandra de voir et ce qu\u2019Alexandra se met alors \u00e0 d\u00e9couvrir. Anouck ne se cache pas, mais elle guide Alexandra dans son exp\u00e9rience de la maladie,\u00a0et Alexandra, en la suivant fait appara\u00eetre \u00e0 son tour bien des jolies choses au gr\u00e9 de ses vingt-deux peintures. \u00c0 nous de tisser notre r\u00e9cit avec elles. \u00c0 son tour, Alice Rivi\u00e8res, \u00e0 travers ses petites po\u00e9sies, ne d\u00e9crit pas qui est sa m\u00e8re, ni ce qu\u2019elle fait, ni comment elle vit la maladie, mais s\u2019attache \u00e0 relever des petits d\u00e9tails subtils de la vie quotidienne qui l\u2019\u00e9meuvent, qui la surprennent et qui aussi parfois manquent de lui faire peur. Mais Anouck n\u2019a pas peur, elle. Elle apprend \u00e0 ses bien aim\u00e9s \u00e0 p\u00e9n\u00e9trer son exp\u00e9rience \u2013 initiant alors chacun \u00e0 l\u2019art rus\u00e9 de la bienveillance. \u00c0 la fin de sa lecture, on revient irr\u00e9sistiblement aux dessins, avant de repartir aux textes, puis encore aux dessins, d\u00e9couvrant dans tous ces va et vient l\u2019infinit\u00e9 des nuances que ces r\u00e9cits font scintiller ensemble. <\/p>\n
Anouck, Alexandra et Alice arrivent \u00e0 nous embarquer dans l\u2019exp\u00e9rience intime qu\u2019elles font d\u2019une maladie et en m\u00eame temps, au-del\u00e0, \u00e0 nous ouvrir aux possibles partages du sensible pour des personnes en grande souffrance de repr\u00e9sentation.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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