{"id":6006,"date":"2012-12-19T17:23:36","date_gmt":"2012-12-19T16:23:36","guid":{"rendered":"https:\/\/wp.muchomaas.com\/pourquoi-la-maladie-de-huntington6006\/"},"modified":"2023-06-23T23:13:12","modified_gmt":"2023-06-23T21:13:12","slug":"pourquoi-la-maladie-de-huntington6006","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archives.regards.fr\/?p=6006","title":{"rendered":"Pourquoi la maladie de Huntington nous regarde\u00a0?"},"content":{"rendered":"

\u00c0 l\u2019occasion de la publication du Manifeste de Dingdingdong<\/em>, (\u00e9d. Dingdingdong) en janvier 2013, consacr\u00e9 \u00e0 la maladie de Hutington, l’\u00e9crivaine et co-fondatrice de Dingdingdong \u00c9milie Hermant nous livre certains des enjeux principaux d\u2019un collectif unique en son genre\u00a0: Dingdingdong \u2013 Institut pour la coproduction de savoir sur la maladie de Huntington.<\/p>\n

Qu\u2019est-ce que la maladie de Huntington\u00a0?<\/h2>\n

La maladie de Huntington (autrefois appel\u00e9e Chor\u00e9e de Huntington) est une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire, rare et orpheline, qui se traduit par une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence neurologique provoquant d\u2019importants troubles moteurs (mouvements incontr\u00f4l\u00e9s, paralysie), cognitifs et psychiatriques, et, dans les formes les plus avanc\u00e9es, la perte de l\u2019autonomie et la mort.
\nLa maladie se d\u00e9veloppe chez des personnes \u00e2g\u00e9es en moyenne de 35 \u00e0 50 ans. Plus rarement, elle se manifeste sous une forme pr\u00e9coce avec l\u2019apparition de premiers sympt\u00f4mes entre 15 et 25 ans.
\nSa pr\u00e9valence est de 5 \u00e0 7 malades pour 100 000 au sein de la population caucasienne. En France, elle affecte environ 6 000 personnes. Le m\u00eame nombre de personnes seraient atteintes sans le savoir, porteuses du g\u00e8ne ou ayant d\u00e9j\u00e0 d\u00e9clar\u00e9 la maladie, ce qui m\u00e8nerait \u00e0 12 000 le nombre de personnes touch\u00e9es en r\u00e9alit\u00e9.<\/p>\n

La maladie de Huntington est une maladie g\u00e9n\u00e9tique et h\u00e9r\u00e9ditaire dont la transmission est autosomique dominante. Du fait de ces caract\u00e9ristiques g\u00e9n\u00e9tiques, cette maladie touche en moyenne la moiti\u00e9 des membres de chaque famille concern\u00e9e, occasionnant des r\u00e9percussions dramatiques sur l\u2019ensemble du groupe familial, depuis des g\u00e9n\u00e9rations, tout en affectant \u00e9galement son avenir puisque, pour les personnes qui portent ce g\u00e8ne, la probabilit\u00e9 de le transmette \u00e0 chacun de son enfant est de 50 %.<\/p>\n

L\u2019identification du g\u00e8ne responsable de la maladie en 1993 a rendu possible l\u2019\u00e9laboration d\u2019un test g\u00e9n\u00e9tique permettant de d\u00e9celer la pr\u00e9sence de ce g\u00e8ne chez une personne \u00e0 risque, que cette derni\u00e8re soit ou non symptomatique. Cette maladie est \u00e0 ce jour la seule maladie g\u00e9n\u00e9tique pour laquelle il est possible de passer ce genre de test. Techniquement, il n\u2019y a rien de plus simple\u00a0: il suffit de faire une prise de sang pour savoir si l\u2019on est affect\u00e9 ou non par le mauvais g\u00e8ne. \u00c9thiquement, psychologiquement, existentiellement, il n\u2019y a rien de plus compliqu\u00e9, car du fait des particularit\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiques de cette maladie, savoir que l\u2019on porte ce g\u00e8ne c\u2019est savoir avec certitude qu\u2019on la d\u00e9veloppera un jour, tout en ignorant quand et comment. Mais que signifie discerner une telle catastrophe chez une personne et la lui annoncer\u00a0? Une telle pr\u00e9diction projette dans une \u00e9nigme effroyable, d\u00e9bordant largement le geste m\u00e9dical qui l\u2019a fait na\u00eetre. <\/p>\n

Se cacher<\/h2>\n

M\u00eame si la tendance g\u00e9n\u00e9rale commence heureusement \u00e0 avoir une contre-influence sur cet \u00e9tat de fait, notamment gr\u00e2ce \u00e0 certains mouvements anglo-saxons (tels Hidden no more<\/em> ou HDYo <\/em> \u2013 collectif fond\u00e9 par de jeunes huntingtoniens en Angleterre), en France une immense majorit\u00e9 des personnes concern\u00e9es par la maladie de Huntington continuent d\u2019estimer qu\u2019ils doivent, aussi longtemps que possible, cacher ce qui les lie \u00e0 cette maladie. C\u2019est par exemple le cas de l\u2019auteur du manifeste de Dingdingdong. Pourquoi\u00a0? Trois raisons principales expliquent cette situation.<\/p>\n

La stigmatisation sociale\u00a0: poss\u00e9der le g\u00e8ne de la maladie de Huntington est encore consid\u00e9r\u00e9 comme une tare aux yeux de certains interlocuteurs sociaux (assurances, banques etc.). Si la loi fran\u00e7aise interdit aux assurances de poser explicitement la question de son statut g\u00e9n\u00e9tique, ces derni\u00e8res savent contourner ce probl\u00e8me en demandant \u00e0 leurs souscripteurs des informations \u00e0 ce sujet par des voies d\u00e9tourn\u00e9es. Ne pas dire tout haut que l\u2019on est porteur (et m\u00eame \u00ab\u00a0seulement\u00a0\u00bb \u00e0 risque) de la MH permet de se prot\u00e9ger des cons\u00e9quences mat\u00e9rielles que cette information pourrait avoir dans sa vie future.<\/p>\n

La honte\u00a0: \u00e9videmment li\u00e9 au premier point, le sentiment de honte fait encore quasi syst\u00e9matiquement partie de l\u2019exp\u00e9rience Huntington. Cela s\u2019explique beaucoup par l\u2019attitude traditionnelle que nous d\u00e9veloppons face au handicap en g\u00e9n\u00e9ral, et \u00e0 la maladie mentale en particulier. Pour certains, cette honte est h\u00e9rit\u00e9e en m\u00eame temps que le \u00ab\u00a0mauvais g\u00e8ne\u00a0\u00bb, du fait des histoires exceptionnellement douloureuses, parfois violentes, que cette maladie charrie avec elle d\u2019une g\u00e9n\u00e9ration \u00e0 l\u2019autre.<\/p>\n

Enfin, une raison plus discr\u00e8te mais n\u00e9anmoins tr\u00e8s pr\u00e9sente\u00a0: pour les personnes concern\u00e9es, une certaine clandestinit\u00e9 intime est n\u00e9cessaire pour trouver les moyens existentiels de composer avec le risque de la maladie, ou avec son propre devenir Huntingtonien pour ceux qui connaissent leur statut. Un tel devenir engage l\u2019\u00eatre dans une m\u00e9tamorphose physique et mentale telle qu\u2019il est tr\u00e8s long et complexe de l\u2019assumer et d\u2019y faire face soi-m\u00eame, a fortiori sous les yeux d\u2019autrui. Les personnes concern\u00e9es souhaitent vivre normalement le plus tard possible, et le fait de (se) cacher (de) son devenir malade, que ce soit \u00e0 soi-m\u00eame ou aux autres, est une strat\u00e9gie courante pour tenter d\u2019y parvenir. <\/p>\n

Dans ce contexte, faire son \u00ab\u00a0coming-out\u00a0\u00bb n\u2019est donc pas forc\u00e9ment pertinent. D\u2019autant plus qu\u2019au del\u00e0 de soi-m\u00eame, du fait des caract\u00e9ristiques g\u00e9n\u00e9tiques tr\u00e8s singuli\u00e8res de cette maladie, le coming-out d\u2019un seul individu implique en r\u00e9alit\u00e9 toute sa famille, privant ses membres de leur choix de parler ou de se taire. Dans ces conditions, le camouflage est une posture qui ne rel\u00e8ve pas tant de la honte pour soi, que de la mise en \u0153uvre d\u2019une protection active vis-\u00e0-vis des siens, par anticipation de leurs propres choix.<\/p>\n

Dans tous les cas, il s\u2019agit d\u2019une double-peine extr\u00eamement difficile \u00e0 vivre pour les Huntingtoniens. Souffrir d\u2019une maladie que le reste de la soci\u00e9t\u00e9 connait si mal, et ne pouvoir le faire qu\u2019en secret, enfoui dans la honte, la terreur et l\u2019emp\u00eachement sont des facteurs qui aggravent d\u2019autant plus la situation des porteurs et des malades. Il n\u2019existe pas de solution miracle pour inverser brusquement ces tendances \u2013 encore moins un quelconque mot d\u2019ordre. Mais au sein de Dingdingdong, nous croyons qu\u2019un patient travail de fond est indispensable pour renouveler la compr\u00e9hension tant m\u00e9dicale que sociale de cette maladie afin d\u2019aider ceux qu\u2019elle affecte \u00e0 la vivre plus honorablement.<\/p>\n

Pourquoi Dingdingdong\u00a0? <\/h2>\n

Dingdingdong n\u2019est pas le premier collectif \u00e0 avoir \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 autour de cette maladie, loin s\u2019en faut\u00a0![[Pour la France, voir par exemple\u00a0: Huntington France\u00a0 huntington.fr<\/a> ; Huntington Avenir\u00a0: www.footconcert.fr<\/a> ; ainsi que les forum de discussion des personnes concern\u00e9es par Huntington tels que www.huntington-inforum.fr<\/a>.]] Multiplier les collectifs n\u2019est pas un probl\u00e8me, au contraire, c\u2019est la marque d\u2019une belle vitalit\u00e9. Car chaque collectif doit pouvoir \u0153uvrer avec le plus de libert\u00e9 possible au sein de la mission distincte qu\u2019il s\u2019est fix\u00e9 et qui est n\u00e9cessairement sp\u00e9cifique. Il n\u2019existe pas une seule fa\u00e7on d\u2019\u00e9prouver l\u2019exp\u00e9rience-Huntington et de se battre. <\/p>\n

Pour Dingdingdong, la maladie de Huntington nous regarde litt\u00e9ralement car elle nous contraint \u00e0 faire quelque chose des enjeux cruciaux qu\u2019elle porte pour le reste de la soci\u00e9t\u00e9, \u00e0 susciter ses enseignements, son intelligence enfouie. Ce collectif a vu le jour pour profiter de l\u2019occasion exceptionnelle offerte par l\u2019exp\u00e9rience-Huntington d\u2019explorer certaines des limites qui dessinent les contours de notre monde contemporain. Loin de nous \u00ab f\u00e2cher\u00a0\u00bb, la reconnaissance de telles limites nous r\u00e9jouissent, parce qu\u2019elles nous permettent d\u2019apprendre \u00e0 leur contact, de d\u00e9rouler une initiative rigoureusement pragmatique, pour d\u00e9couvrir ce qui fait habituellement peur aux Huntingtoniens comme aux m\u00e9decins, mais aussi \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9 en g\u00e9n\u00e9ral\u00a0: la m\u00e9tamorphose de soi, l\u2019exp\u00e9rience de l\u2019alt\u00e9rit\u00e9 radicale, d\u2019une certaine \u00ab\u00a0folie\u00a0\u00bb, la perte de pouvoir sur son propre corps.<\/p>\n

Dingdingdong a pour vocation de susciter l\u2019intelligence et les puissances contenues dans la maladie de Huntington afin d\u2019en faire b\u00e9n\u00e9ficier les malades et leurs proches, mais aussi les m\u00e9decins qui, \u00e0 l\u2019heure actuelle, poss\u00e8dent un savoir (celui de rep\u00e9rer le g\u00e8ne) d\u00e9nu\u00e9 de pouvoir (absence de traitement curatif) \u2013 mettant leur exercice en grande difficult\u00e9. <\/p>\n

Le premier (et combien vaste\u00a0!) chantier de Dingdingdong est d\u2019instaurer les conditions n\u00e9cessaires pour parvenir \u00e0 gagner ce pari. Pour nous, ces conditions de f\u00e9licit\u00e9 correspondent \u00e0 la mise en \u0153uvre d\u2019un pas de c\u00f4t\u00e9 m\u00e9thodologique radical d\u2019avec les mani\u00e8res habituelles de faire science. S\u2019affranchissant du partage classique entre savoir populaire et savoir scientifique, Dingdingdong a le souci de faire progresser la connaissance sur la maladie de Huntington en \u00e9tant particuli\u00e8rement soucieux de co-produire cette connaissance avec les usagers eux-m\u00eames et non plus dans leur dos. Pour nous contraindre \u00e0 \u00eatre v\u00e9ritablement inventifs, nous avons besoin des sciences humaines autant que des arts, de l\u2019enqu\u00eate autant que de la fabulation, et de t\u00e2tonnement autant que de bricolage. Dans l\u2019aventure Dingdingdong, la destination importera donc moins que le sinueux, \u00e9nigmatique et heuristique trajet.<\/p>\n

www.dingdingdong.org<\/a>
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