Une biologiste de la reproduction et une juriste s’opposent sur le maintien du secret de l’identit\u00e9 des donneurs de spermatozoides ou d’ovocytes, relanc\u00e9 par le projet de loi sur la bio\u00e9thique pr\u00e9sent\u00e9 en conseil des ministres fin octobre <\/p>\n
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Comment le d\u00e9bat sur la lev\u00e9e de l’anonymat du don est-il arriv\u00e9 sur le devant de la sc\u00e8ne <\/strong> ?<\/p>\n Jacqueline Mandelbaum <\/em> <\/strong> : Simplement parce que c’est la seule nouveaut\u00e9 du projet de loi sur la bio-\u00e9thique, alors que l’on ne s’y attendait pas du tout. Toutes les instances consult\u00e9es : le Comit\u00e9 consultatif national d’\u00e9thique, le Conseil d’Etat, la mission parlementaire Leonetti, les forums citoyens ou l’Agence de la biom\u00e9decine… :, toutes ces instances d’expertise ont \u00e9t\u00e9 en faveur du maintien de l’anonymat. Cette proposition du gouvernement est donc une vraie surprise, et c’est pour cela que la question envahit le d\u00e9bat public. <\/p>\n Val\u00e9rie Depadt-Sebag <\/em> <\/strong> : Je crois, pour ma part, que cette question est arriv\u00e9e sur la sc\u00e8ne publique parce que les enfants issus d’une Aide m\u00e9dicale \u00e0 la procr\u00e9ation avec donneurs se sont exprim\u00e9s : des livres sont sortis, l’association Procr\u00e9ation m\u00e9dicalement anonyme (PMA), favorable \u00e0 la lev\u00e9e de l’anonymat, a \u00e9t\u00e9 entendue…<\/p>\n Environ 45 000 enfants en France sont concern\u00e9s, n’est-ce pas <\/strong> ?<\/p>\n Jacqueline Mandelbaum <\/em> <\/strong> : Il y a environ 50 000 enfants en France qui sont n\u00e9s depuis 1984 apr\u00e8s dons de spermatozo\u00efdes essentiellement, le don d’ovocytes \u00e9tant beaucoup plus r\u00e9cent. Sur ces 50 000, il y en a une trentaine qui expriment tr\u00e8s clairement une souffrance et ils disent que cette souffrance est li\u00e9e \u00e0 la non-connaissance de l’identit\u00e9 du donneur de gam\u00e8tes. Ils sont tr\u00e8s militants et demandent depuis longtemps la lev\u00e9e de l’anonymat. Mais, la proportion est faible. Sur ces 50 000 personnes concern\u00e9es, ils sont peut-\u00eatre 20 000 adultes. Mais tous ne savent pas qu’ils sont n\u00e9s d’un don, en prenant les hypoth\u00e8ses les plus basses, seuls 10 % seraient au courant. Il y aurait 2 000 \u00e0 3 000 adultes aujourd’hui concern\u00e9s. Donc on a quelques dizaines de personnes qui s’expriment et quelques milliers qui ne parlent pas… M\u00eame si \u00e7a commence \u00e0 changer avec l’Association des enfants du don (Adedd) qui, \u00e0 l’inverse, dit : \u00ab Oui, nous sommes au courant et on souhaiterait que le fonctionnement ne soit pas modifi\u00e9. \u00bb Mais il est vrai que ce sont les enfants en souffrance qui ont beaucoup fait parler d’eux, en raison de la charge \u00e9motionnelle de leurs propos.<\/p>\n Que cherchent ces enfants issus d’un don et qui expriment un malaise <\/strong> ?<\/p>\n Val\u00e9rie Depadt-Sebag <\/em> <\/strong> : Les enfants qui savent \u00eatre n\u00e9s d’un don de gam\u00e8tes : que ce soit de spermatozo\u00efdes, d’ovocytes ou de fa\u00e7on plus exceptionnelle des deux, puisque le don d’embryons est autoris\u00e9 : sont \u00e0 la recherche de leurs origines g\u00e9n\u00e9tiques qu’ils expliquent \u00eatre une part de leur identit\u00e9 g\u00e9n\u00e9rale. Ils ne sont jamais \u00e0 la recherche d’un p\u00e8re, d’une m\u00e8re ou de parents, l\u00e0, je pense que vous serez d’accord avec moi…<\/p>\n Jacqueline Mandelbaum <\/em>\/ <\/strong> : Je ne suis pas s\u00fbre…<\/p>\n Val\u00e9rie Depadt-Sebag <\/em> <\/strong> : En tout cas, ils expliquent \u00eatre \u00e0 la recherche d’un g\u00e9niteur. Ils veulent pouvoir reconstituer le puzzle de leur histoire, notamment l’histoire de leur conception.<\/p>\n Comment, d’apr\u00e8s-vous, la connaissance du donneur peut-elle modifier le r\u00e9cit de vie de ces enfants devenus adultes <\/strong> ?<\/p>\n Val\u00e9rie Depadt-Sebag <\/em> <\/strong> : C’est une r\u00e9f\u00e9rence en plus. Il y a la r\u00e9f\u00e9rence paternelle, la r\u00e9f\u00e9rence maternelle et puis il y aurait la r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 une tierce personne qui a particip\u00e9, gr\u00e2ce \u00e0 son don, \u00e0 leur venue au monde.<\/p>\n Jacqueline Mandelbaum <\/em> <\/strong> : Pour moi, ils sont dans un contresens qui ne peut pas d\u00e9boucher sur une solution au probl\u00e8me parce que les parents de ces enfants sont ceux qui ont voulu leur naissance. C’est le d\u00e9sir d’enfant qui fait l’enfant dans notre soci\u00e9t\u00e9, depuis qu’existe la contraception. Et l’histoire de ces enfants, c’est l’histoire de leurs parents, de leurs grands-parents, de leurs cousins, etc. Il faut bien comprendre que les donneurs n’ont jamais voulu avoir un lien avec ces enfants.<\/p>\n Val\u00e9rie Depadt-Sebag <\/em> <\/strong> : Je suis tout \u00e0 fait d’accord, dans la plupart des cas, aujourd’hui, un enfant est le fruit d’un projet parental. Il n’emp\u00eache que nous sommes aussi des \u00eatres de chair, de sang et de g\u00e8nes et ce qui manque \u00e0 ces enfants, c’est la connaissance de la totalit\u00e9 de leur histoire. Je cite souvent le philosophe Paul Ricoeur et ce qu’il appelait \u00ab l’identit\u00e9 narrative \u00bb : pour reconstruire son r\u00e9cit, on a besoin d’en conna\u00eetre le d\u00e9but et que ce d\u00e9but soit le plus complet possible. Alors savoir que l’on est n\u00e9 de X ou Y, mais ne pas pouvoir mettre un nom, un visage, ou tout au moins un profil, c’est frustrant. Ces enfants sont n\u00e9s du projet parental, je suis d’accord, mais pas seulement. Ils sont n\u00e9s aussi d’un mat\u00e9riau g\u00e9n\u00e9tique et les g\u00e8nes ne peuvent pas \u00eatre compar\u00e9s \u00e0 n’importe quel don du corps humain parce qu’ils d\u00e9terminent une partie de la personne, la couleur des cheveux, des yeux…<\/p>\n Quelles sont, en g\u00e9n\u00e9ral, les motivations des donneurs <\/strong> ?<\/p>\n Jacqueline Mandelbaum <\/em> <\/strong> : Ils veulent tout simplement aider un couple infertile \u00e0 devenir parent. G\u00e9n\u00e9ralement, ils ont \u00e9t\u00e9 sensibilis\u00e9s par la st\u00e9rilit\u00e9 d’amis ou de gens de leur famille… Tous disent qu’ils donnent des spermatozo\u00efdes, des cellules, pas du tout un enfant. Et ils sont majoritairement favorables \u00e0 ce que le don soit anonyme.<\/p>\n Val\u00e9rie Depadt-Sebag <\/em> <\/strong> : Les donneurs ne cherchent pas \u00e0 faire des enfants et les enfants ne cherchent pas un p\u00e8re. Je consid\u00e8re qu’il n’y a aucun risque de confusion. Simplement, les donneurs cherchent \u00e0 venir en aide \u00e0 un couple infertile et les enfants cherchent \u00e0 savoir qui a particip\u00e9 \u00e0 leur conception. Au fond, tout \u00e7a est assez simple et peut exister dans la transparence, chacun sa place, chacun son r\u00f4le. <\/p>\n Y a-t-il eu une \u00e9volution des mentalit\u00e9s depuis le premier enfant n\u00e9 d’un don de spermatozo\u00efdes en 1974 <\/strong> ?<\/p>\n Jacqueline Mandelbaum <\/em> <\/strong> : Effectivement, l’immense majorit\u00e9 de ceux qui demandent une r\u00e9forme aujourd’hui sont le fruit d’un fonctionnement qui n’est plus le fonctionnement actuel. Au d\u00e9but, dans les ann\u00e9es 1970, les parents ne disaient rien parce que la soci\u00e9t\u00e9 n’acceptait pas cette pratique. Le don de spermatozo\u00efdes \u00e9tait v\u00e9cu comme un adult\u00e8re. Les donneurs \u00e9taient vus quelque part comme des psychopathes. Donc les parents n’avaient aucune envie de se retrouver face \u00e0 cette vision tr\u00e8s n\u00e9gative de la soci\u00e9t\u00e9 et souvent ils n’ont rien dit. Les enfants qui sont en souffrance aujourd’hui l’ont souvent appris de mani\u00e8re brutale, impromptue, et tr\u00e8s tardivement. Cette rupture inopin\u00e9e est traumatisante. Mais nous avons compl\u00e8tement chang\u00e9 nos pratiques dans les Cecos (Centre d’\u00e9tudes et de conservation des oeufs et du sperme). Actuellement, nous faisons un travail avec les couples pour leur faire comprendre que le secret sur le mode de conception est quelque chose de d\u00e9l\u00e9t\u00e8re. Donc on incite \u00e0 le dire d\u00e8s que l’enfant pose des questions. Dans ce cadre-l\u00e0, les enfants disent tr\u00e8s bien avoir v\u00e9cu avec cette id\u00e9e, l’avoir int\u00e9gr\u00e9e et affirment ne pas avoir envie de conna\u00eetre le donneur. Bref, je ne suis pas s\u00fbre que la souffrance de ceux qui s’expriment actuellement existera toujours plus tard, \u00e9tant donn\u00e9 le mode de fonctionnement actuel.<\/p>\n Val\u00e9rie Depadt-Sebag <\/em> <\/strong> : C’est effectivement un grand progr\u00e8s, le fait d’expliquer aux enfants les circonstances de leur naissance, mais cela g\u00e9n\u00e8re aussi une frustration. Quand je vais aux r\u00e9unions de l’association PMA, les personnes sont frustr\u00e9es et en col\u00e8re parce qu’elles savent que l’identit\u00e9 de leur donneur se trouve dans les tiroirs du Cecos. C’est tr\u00e8s difficile, pour elles, d’admettre que la soci\u00e9t\u00e9 organise un secret, auquel auront acc\u00e8s les m\u00e9decins, bien heureusement, en cas de n\u00e9cessit\u00e9 m\u00e9dicale, mais auquel elles-m\u00eames n’auront jamais acc\u00e8s.<\/p>\n Jacqueline Mandelbaum <\/em> <\/strong> : Je comprends bien leur col\u00e8re mais par cette lev\u00e9e de l’anonymat, on va fonctionner dans un syst\u00e8me qui va peut-\u00eatre convenir \u00e0 quelques dizaines de personnes, mais qui va bouleverser les autres, c’est-\u00e0-dire 49 970 enfants, mais aussi leurs parents, soit plus de 100 000 personnes, les donneurs qui sont actuellement 15 000, leurs conjoints voire leurs enfants, s’ils sont au courant. Donc on va bouleverser un nombre extr\u00eamement important de personnes qui n’ont rien demand\u00e9 et pour un b\u00e9n\u00e9fice qui n’est pas certain.<\/p>\n Dans les pays o\u00f9 l’anonymat a \u00e9t\u00e9 lev\u00e9, quelles ont \u00e9t\u00e9 les cons\u00e9quences <\/strong> ?<\/p>\n Jacqueline Mandelbaum <\/em> <\/strong> : En Su\u00e8de, on a lev\u00e9 l’anonymat en 1984, donc on a un peu de recul. Il se passe que le recours au don de gam\u00e8tes dans ce pays a recul\u00e9 fortement car les couples vont au Danemark o\u00f9 le don est anonyme. Et aucun enfant n’est venu, en Su\u00e8de, demander de renseignement sur le donneur. Pourquoi ? Nos coll\u00e8gues nous ont expliqu\u00e9 que du fait de la lev\u00e9e de l’anonymat beaucoup de couples ont mis un secret total sur le mode de conception. Les enfants ne savent pas qu’ils ont \u00e9t\u00e9 con\u00e7us gr\u00e2ce \u00e0 un don.<\/p>\n Val\u00e9rie Depadt-Sebag <\/em> <\/strong> : Vous parlez du d\u00e9sir des parents, mais qu’en est-il du d\u00e9sir des enfants. J’entends parler un grand nombre d’enfants qui demandent cette lev\u00e9e de l’anonymat. Il n’y a qu’\u00e0 aller voir sur le site de PMA, ils sont de plus en plus nombreux. Je pense qu’en majorit\u00e9 les enfants demandent \u00e0 savoir. Alors, peut-\u00eatre que \u00e7a va entra\u00eener une baisse des dons, mais c’est un argument secondaire.<\/p>\n Jacqueline Mandelbaum <\/em> <\/strong> : Mais, oui, c’est \u00e7a, arr\u00eatons le don ! Si la soci\u00e9t\u00e9 trouve que c’est d’une trop grande dangerosit\u00e9, eh bien arr\u00eatons, ce n’est pas le probl\u00e8me des m\u00e9decins, c’est vraiment le probl\u00e8me de la soci\u00e9t\u00e9 et tant pis pour les couples infertiles…<\/p>\n Val\u00e9rie Depadt-Sebag <\/em> <\/strong> : Non, ce n’est pas \u00e7a, je crois surtout qu’il y a une nouvelle \u00e9tape dans le don de gam\u00e8tes. Dans la premi\u00e8re \u00e9tape de 1994, et on comprend tout \u00e0 fait les motivations du l\u00e9gislateur, c’\u00e9tait encore difficile d’assumer une infertilit\u00e9, notamment pour les hommes, et on a pens\u00e9 que cet anonymat rassurait les parents et permettait une meilleure construction de la famille autour du triptyque p\u00e8re – m\u00e8re – enfant. Mais maintenant les choses ont \u00e9volu\u00e9. Les psychologues, les psychanalystes, les sociologues ont beaucoup travaill\u00e9 sur la question et se sont aper\u00e7us que cet esp\u00e8ce de secret de famille n’est bon pour personne. Je crois qu’aujourd’hui il ne faut surtout pas supprimer le don de gam\u00e8tes, mais on vit une deuxi\u00e8me \u00e9tape. La soci\u00e9t\u00e9 a \u00e9volu\u00e9 de telle sorte que tout le monde peut assumer d’avoir eu recours \u00e0 un don, d’avoir fait un don ou d’\u00eatre n\u00e9 d’un don, ce qui permet \u00e0 chacun de savoir o\u00f9 est sa place.<\/p>\n Est-ce que la lev\u00e9e de l’anonymat des donneurs n’est pas une fa\u00e7on de dire que le lien biologique est important dans l’histoire de chacun <\/strong> ?<\/p>\n Val\u00e9rie Depadt-Sebag <\/em> <\/strong> : Non, je ne crois pas que ce soit une fa\u00e7on de revenir \u00e0 une vision biologisante de la filiation. Je pense que l’on met seulement les choses en place. On dit seulement que le lien biologique, ce n’est pas un lien, c’est l’origine biologique, c’est une part de l’histoire de chacun, alors rendons-l\u00e0 lui quand c’est possible. Ce n’est quand m\u00eame pas pour rien que l’on discute tant autour de la suppression de l’accouchement sous X ! Il y a eu la loi de 2002 pour permettre aux enfants d’acc\u00e9der \u00e0 ceux qui les ont mis au monde. Alors, il faut \u00eatre coh\u00e9rent. Chacun devrait avoir le droit de disposer de la totalit\u00e9 de son histoire. Une fois de plus, ce n’est pas un lien, c’est la connaissance d’une origine.<\/p>\n Jacqueline Mandelbaum <\/em> <\/strong> : Vous faites allusion \u00e0 l’adoption, mais c’est une autre histoire. L’enfant adopt\u00e9 a \u00e9t\u00e9 abandonn\u00e9, il a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u par un couple, accouch\u00e9 par une femme qui a d\u00e9cid\u00e9 \u00e0 un moment qu’elle n’en voulait pas. C’est normal que cet enfant ait envie de savoir pourquoi il a \u00e9t\u00e9 rejet\u00e9, \u00e7a n’a rien \u00e0 voir avec le don de gam\u00e8tes. Dans le don de gam\u00e8tes, il n’y a jamais eu d’enfant au d\u00e9part du don. Et vous dites que vous ne croyez pas au lien biologique, mais vous en parlez tout le temps : \u00ab biologique \u00bb, \u00ab g\u00e8nes \u00bb… Mais du point de vue g\u00e9n\u00e9tique, chaque individu est compl\u00e8tement nouveau. Le brassage des g\u00e8nes est \u00e9norme. Un spermatozo\u00efde n’a rien \u00e0 voir avec le g\u00e9nome qui a constitu\u00e9 le parent dont il est issu. Il y a une combinaison de millions de possibilit\u00e9s chromosomiques et de milliards de possibilit\u00e9s g\u00e9niques, donc chaque individu est un individu totalement neuf. Quand le donneur donne ses spermatozo\u00efdes, il les donne… Et il va falloir que le p\u00e8re st\u00e9rile s’approprie ce don. Comment peut-il le faire et se sentir p\u00e8re, s’il y a toujours la figure tut\u00e9laire du commandeur, ce donneur qui va pouvoir dix-huit ans, vingt-cinq ans apr\u00e8s, revenir ? Pourquoi ? Pour avoir un droit de regard… On ne sait pas. L’enfant qui va trouver le donneur, qu’est-ce qu’il va chercher, une origine biologique ? Quoi, des g\u00e8nes ? Mais il ne les retrouvera pas ! Est-ce que nous ressemblons \u00e0 nos parents ? Non. Quand un enfant ressemble trait pour trait \u00e0 ses parents, on le remarque. On dit : \u00ab oulala, qu’est-ce qu’il ressemble \u00e0 son p\u00e8re \u00bb, parce que ce n’est pas habituel. Nous sommes tous un esp\u00e8ce de mixage, parfois on ne ressemble pas du tout, parfois il y a quelques traits, souvent il y a la gestuelle, la mani\u00e8re de rire, de sourire, de parler : tout \u00e7a, c’est de l’acquis, pas de l’inn\u00e9. Vous pr\u00e9sentez toujours les choses comme si l’enfant qui va voir son donneur va forc\u00e9ment \u00eatre tr\u00e8s content, comme si une histoire miraculeuse l’attendait. Mais on peut aussi imaginer que ce soit tr\u00e8s traumatisant et pour l’un et pour l’autre.<\/p>\n Val\u00e9rie Depadt-Sebag <\/em> <\/strong> : Effectivement, le donneur donne, il n’est pas question de reprendre, mais encore une fois, tout ne se passe pas entre le donneur et les receveurs, il y a aussi un enfant qui a des droits, notamment celui de ne pas \u00eatre tromp\u00e9. Aujourd’hui, quand un enfant n\u00e9 d’un don de gam\u00e8tes prend son extrait complet d’\u00e9tat civil, il voit qu’il est n\u00e9 de son p\u00e8re et de sa m\u00e8re, ce qui signifie qu’il est mal renseign\u00e9. Il y a ce que le professeur Fran\u00e7oise Dekeuwer- D\u00e9fossez appelle un \u00ab rapt de l’identit\u00e9 de l’enfant \u00bb. On ne peut pas dire aujourd’hui qu’on peut totalement taire cette question du biologique. Donc effectivement, je parle de g\u00e8nes, mais on parle de \u00e7a…<\/p>\n Jacqueline Mandelbaum <\/em> <\/strong> : Non, on ne parle pas de \u00e7a. On parle d’\u00eatre parent et enfant.<\/p>\n Val\u00e9rie Depadt-Sebag <\/em> <\/strong> : Et de qui on est…<\/p>\n Jacqueline Mandelbaum <\/em> <\/strong> : Mais de qui on est ? On est l’enfant des parents qui nous ont voulu. C’est exactement \u00e7a. On diff\u00e8re beaucoup l\u00e0-dessus.<\/p>\n Propos recueillis par Sabrina Kassa<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Une biologiste de la reproduction et une juriste s’opposent sur le maintien du secret de l’identit\u00e9 des donneurs de spermatozoides ou d’ovocytes, relanc\u00e9 par le projet de loi sur la bio\u00e9thique pr\u00e9sent\u00e9 en conseil des ministres fin octobre <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_themeisle_gutenberg_block_has_review":false,"footnotes":""},"categories":[141],"tags":[],"class_list":["post-4611","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-archives-web"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archives.regards.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4611","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/archives.regards.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archives.regards.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archives.regards.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archives.regards.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4611"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/archives.regards.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4611\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archives.regards.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4611"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archives.regards.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4611"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archives.regards.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4611"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}