En cette fin de si\u00e8cle, la recherche sur le g\u00e9nome humain a produit une quantit\u00e9 impressionnante de r\u00e9sultats. Gr\u00e2ce \u00e0 des avanc\u00e9es technologiques spectaculaires et \u00e0 des investissements financiers massifs, la s\u00e9quence totale du g\u00e9nome humain sera grossi\u00e8rement connue en 2004 certainement, peut-\u00eatre m\u00eame avant. La connaissance de la fonction de tous les g\u00e8nes, particuli\u00e8rement ceux impliqu\u00e9s dans des maladies humaines, aura un impact r\u00e9volutionnaire sur la soci\u00e9t\u00e9 et sur le syst\u00e8me de soins. C’est du moins ce que croient les chercheurs. D’autres pensent que tout va trop vite et que la soci\u00e9t\u00e9 n’a pas le temps de d’adapter \u00e0 toutes les innovations, que l’argent investi l\u00e0 serait bien plus utile dans d’autres secteurs plus sociaux. Que faut-il en penser ? O\u00f9 sont les vrais d\u00e9bats ? De quoi faut-il s’inqui\u00e9ter ou se r\u00e9jouir ?<\/p>\n
Avec le s\u00e9quen\u00e7age syst\u00e9matique du g\u00e9nome humain, l’industrialisation de la recherche s’est encore accentu\u00e9e et la bataille n’est plus entre chercheurs acad\u00e9miques des diff\u00e9rents pays, mais entre organismes publics et entreprises priv\u00e9es. Entre temps, les demandes de brevets ont afflu\u00e9 et les analystes financiers ont anticip\u00e9 des profits consid\u00e9rables. Cette exacerbation des enjeux \u00e9conomiques permet d’assurer de gros investissements, indispensables pour la poursuite du programme, mais cr\u00e9e des probl\u00e8mes nouveaux. Les modes de fonctionnement de bureaux des brevets sont-ils adapt\u00e9s ? La privatisation de la recherche ne risque-t-elle pas de freiner la recherche dans les secteurs non rentables au d\u00e9triment des malades atteints de maladies rares et d’emp\u00eacher la r\u00e9alisation de tests diagnostics par les laboratoires acad\u00e9miques ? Quel moyens avons-nous pour intervenir dans la d\u00e9finition des priorit\u00e9s ? Le comportement des entreprises est-il aussi \u00e9thique qu’il le faudrait ? Comment l’opinion publique per\u00e7oit-elle tout cela ? Autant de questions ouvertes….<\/p>\n
Toute recherche bas\u00e9e sur l’utilisation de mat\u00e9riel humain ne doit \u00eatre entreprise, en principe, qu’avec l’accord explicite de la personne \u00e0 l’origine de ce mat\u00e9riel. Quelques l\u00e9gislations nationales existent mais elles ne sont pas harmonieuses, ce qui rend les coop\u00e9rations internationales tr\u00e8s difficiles. Quelle est la l\u00e9gislation qui s’applique lorsqu’un laboratoire situ\u00e9 en France collecte du sang de familles en Chine ? Il ne faut pas se cacher que beaucoup d’\u00e9quipes \u00e9chappent \u00e0 la r\u00e9glementation de leur pays en organisant des campagnes de pr\u00e9l\u00e8ve-ments dans des contr\u00e9es sans l\u00e9gislation pour prot\u00e9ger les droits individuels. Ce point doit \u00eatre clarifi\u00e9 \u00e0 l’\u00e9chelon international, au moins europ\u00e9en.<\/p>\n
Une autre question soulev\u00e9e par certains est celle de la redistribution des b\u00e9n\u00e9fices en cas de profit. Les personnes ayant donn\u00e9 leurs cellules \u00e0 des fins de recherche ont-elles un droit l\u00e9gitime sur les retomb\u00e9es financi\u00e8res ? Qui est propri\u00e9taire d’un g\u00e8ne ? Est-il acceptable que l’utilisation des inventions d\u00e9coulant du clonage d’un g\u00e8ne soit l’exclusivit\u00e9 du propri\u00e9taire du brevet ? Cela ne tombe-t-il pas sous le coup de la loi anti-trust ?<\/p>\n
Le s\u00e9quen\u00e7age du g\u00e9nome humain, comme celui d’autres esp\u00e8ces vivantes, produit d’\u00e9normes quantit\u00e9s d’informations. Celles-ci sont stock\u00e9es dans des bases de donn\u00e9es, presque en temps r\u00e9el par rapport \u00e0 leur production, pour garantir une diffusion des connaissances quasi instantan\u00e9e et universelle. C’est le sch\u00e9ma id\u00e9al. Il a \u00e9t\u00e9 suivi pendant quelques ann\u00e9es. La v\u00e9rit\u00e9 est plus nuanc\u00e9e car maintenant environ 80 % de la recherche sur les g\u00e9nomes est entre les mains des industriels. Il est normal que ceux-ci se r\u00e9servent une certaine exclusivit\u00e9 sur l’utilisation des donn\u00e9es qu’ils produisent. Certains ne mettent aucune de leurs donn\u00e9es en ligne, d’autres le font apr\u00e8s un d\u00e9lai fixe, par exemple trois ou six mois d’embargo.<\/p>\n
Il ne faut pas sous-estimer les oppositions \u00e0 l’avanc\u00e9e des connaissances. L’exp\u00e9rience r\u00e9cente des Suisses qui ont failli voter le bannissement de toutes les biotechnologies, y compris celles au service des malades, est l\u00e0 pour nous le rappeler. C’est donc aux professionnels du secteur public et du secteur priv\u00e9 de travailler ensemble pour r\u00e9pondre aux l\u00e9gitimes craintes qui peuvent na\u00eetre de la course effr\u00e9n\u00e9e aux brevets.<\/p>\n
Les probl\u00e8mes existent donc mais ne sont pas insurmontables et ne justifient pas une opposition syst\u00e9matique aux biotechnologies dans le domaine de la sant\u00e9 car l’espoir de mettre au point des traitements traditionnels pour les maladies rares repose sur des progr\u00e8s dans la compr\u00e9hension des m\u00e9canismes biologiques fondamentaux qui vont venir du s\u00e9quen\u00e7age du g\u00e9nome.<\/p>\n
* Directrice de recherche \u00e0 l’INSERM, a publi\u00e9 les Injustices de la naissance, Hachette litt\u00e9rature, 120p, 120 F.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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