Les femmes handicap\u00e9es mentales sont deux fois plus st\u00e9rilis\u00e9es que les femmes de l’ensemble de la population. La r\u00e9v\u00e9lation m\u00e9diatique de ces pratiques eug\u00e9nistes (1) nourrit des interrogations \u00e9thiques fondamentales. <\/p>\n
A propos des st\u00e9rilisations sollicit\u00e9es par des tiers pour des personnes estim\u00e9es incapables d’\u00e9lever des enfants, “ces situations ne r\u00e9pondent pas \u00e0 la condition d’une n\u00e9cessit\u00e9 th\u00e9rapeutique, puisque la st\u00e9rilisation ne soigne en rien la d\u00e9ficience ou la maladie mentale” (CCNE, n\u00b0 50, 14). Cette diff\u00e9rence entre st\u00e9rilisation th\u00e9rapeutique et st\u00e9rilisation de confort indique la limite de la relation commerciale entre un client et un praticien, retrouver une stricte d\u00e9ontologie se fera d’autant plus que l’\u00e9thique m\u00e9dicale confond l’int\u00e9r\u00eat de chacun avec les n\u00e9cessit\u00e9s du corps social. Une st\u00e9rilisation contraceptive pratiqu\u00e9e au cours d’une intervention chirurgicale \u00e0 l’insu des patientes constituant une violation du code de d\u00e9ontologie.<\/p>\n
St\u00e9rilisation th\u00e9rapeutique et st\u00e9rilisation de confort <\/strong><\/p>\n La r\u00e9v\u00e9lation m\u00e9diatique (les historiens de l’eug\u00e9nisme ont \u00e9tabli les faits d\u00e8s l’apr\u00e8s-guerre) de st\u00e9rilisations d’abord pratiqu\u00e9es dans les pays d\u00e9mocratiques, a \u00e9t\u00e9 un choc pour beaucoup. Historiquement, les st\u00e9rilisations forc\u00e9es ou consenties l’ont \u00e9t\u00e9 au prix d’une id\u00e9ologie juridique ou directement raciale. La Scandinavie (Danemark, Su\u00e8de, Norv\u00e8ge) utilisait les st\u00e9rilisations comme mode d’exclusion de la soci\u00e9t\u00e9 au nom d’id\u00e9aux sanitaires . La France aurait \u00e9t\u00e9 prot\u00e9g\u00e9e de telles pratiques gr\u00e2ce \u00e0 l’absence d’une l\u00e9gislation. Pourtant, et sans doute en raison de cette absence, des \u00e9tudes pr\u00e9cises prouvent combien des st\u00e9rilisations sont pratiqu\u00e9es sur des personnes handicap\u00e9es mentales mais aussi sur des personnes de l’Assistance publique ou ayant subi cette op\u00e9ration durant un s\u00e9jour psychiatrique. Les st\u00e9rilisations ont \u00e9t\u00e9 et sont pratiqu\u00e9es par des m\u00e9decins au nom de ce qu’ils croient \u00eatre la science m\u00e9dicale. Faut-il d\u00e8s lors r\u00e9server le terme d’eug\u00e9nisme aux seules st\u00e9rilisations l\u00e9galis\u00e9es ou aux pratiques de st\u00e9rilisations sans consentement et r\u00e9alis\u00e9es \u00e0 l’insu du sujet. S’il est vrai, comme l’a montr\u00e9 Anne Carol (2), que l’eug\u00e9nisme est constamment pr\u00e9sent comme une des id\u00e9ologies m\u00e9dicales, il faut cependant distinguer l’eug\u00e9nisme institutionnel et l\u00e9gal de cet eug\u00e9nisme n\u00e9gatif et cach\u00e9. L’enjeu de la d\u00e9couverte de la st\u00e9rilisation implicite et discr\u00e8te, surtout pour les personnes ayant eu \u00e0 la subir, se trouve dans la difficult\u00e9 d’\u00e9valuer la r\u00e9elle ampleur du ph\u00e9nom\u00e8ne. L’avantage, si je puis dire, de la l\u00e9gislation eug\u00e9niste r\u00e9side, m\u00eame dans l’apr\u00e8s-coup, de d\u00e9limiter les p\u00e9riodes et de mesurer l’\u00e9tendue r\u00e9elle. Les nombres et les cons\u00e9quences, d\u00e9j\u00e0 \u00e9tablis par des historiens comme Kelves et Sutter, sont d\u00e9sormais accessibles \u00e0 la population (3).<\/p>\n Si la st\u00e9rilisation est interdite, elle est pratiqu\u00e9e le plus souvent \u00e0 la demande des parents (4) par des m\u00e9decins au nom d’un principe de pr\u00e9caution : la soci\u00e9t\u00e9 a-t-elle donn\u00e9 aux associations, sur lesquelles on voudrait porter l’accusation, de d\u00e9velopper d’autres strat\u00e9gies \u00e0 court terme et surtout sur le long terme ? Cette \u00e9limination de la procr\u00e9ation est \u00e0 comprendre comme un eug\u00e9nisme n\u00e9gatif, eug\u00e9nisme d\u00e9nonc\u00e9 justement pour les personnes handicap\u00e9es, mais largement accept\u00e9e par l’id\u00e9ologie sociale. Comme le rappelle Beno\u00eet Massin, “l’eug\u00e9nisme, cette \u00abbiopolitique de la population\u00bb signifie l’irruption du pouvoir m\u00e9dical dans la sph\u00e8re de l’intimit\u00e9 sexuelle et familiale” (5).<\/p>\n La difficult\u00e9 fran\u00e7aise d’une \u00e9valuation, et plus encore d’une enqu\u00eate officielle dirig\u00e9e par l’IGAS sur les seuls h\u00f4pitaux publics, tient au secret m\u00e9dical. Ceux-l\u00e0 m\u00eame qui connaissaient les st\u00e9rilisations depuis une trentaine d’ann\u00e9es, n’h\u00e9sitent pas \u00e0 en appeler \u00e0 la violation des dossiers m\u00e9dicaux pour excuser leur geste. La faute est-elle plus grave d’ouvrir des dossiers m\u00e9dicaux ou de st\u00e9riliser des handicap\u00e9es mentales sans avoir pos\u00e9 clairement la question du consentement libre et \u00e9clair\u00e9 ? Fallait-il taire des chiffres, partiels et locaux certes, mais qui exprimaient la souffrance tant des travailleurs sociaux que des sujets. Cet acte \u00e9thique de publication (6), s’il a conduit \u00e0 des exc\u00e8s (chasse aux t\u00e9moins, manipulations des experts, interdiction de publication des r\u00e9sultats, d\u00e9signations de bouc \u00e9missaire : parent, m\u00e9decin, universitaire…) devrait susciter des interrogations fondamentales :1. dans l’opposition \u00e9conomique des h\u00f4pitaux publics et des cliniques priv\u00e9es, une m\u00eame d\u00e9ontologie m\u00e9dicale est-elle \u00e0 l’oeuvre ?2. \u00e0 qui appartient le corps d’un sujet malade mental et jusqu’o\u00f9 peut-on en disposer ?<\/p>\n Evaluation du degr\u00e9 de conscience et st\u00e9rilisation : la solution par d\u00e9faut <\/strong><\/p>\n L’enjeu d’une \u00e9valuation du degr\u00e9 de conscience sert d’argument \u00e0 certains pour r\u00e9clamer une l\u00e9gislation sur la st\u00e9rilisation : \u00e0 partir d’une classification des niveaux de handicap mental, on pourrait autoriser certaines st\u00e9rilisations si le handicap interdit dans un processus d’autonomiser une relation de couple. En exigeant de la personne handicap\u00e9e mentale l’insertion dans une norme h\u00e9t\u00e9rosexuelle et f\u00e9conde, la st\u00e9rilisation a pu appara\u00eetre comme une solution par d\u00e9faut. Ne pouvant ins\u00e9rer la personne dans la norme, il conviendrait de r\u00e9duire son anomalie sociale en marquant le corps d’une anomalie sexuelle : sorte de retournement de l’anomalie mentale par une surd\u00e9termination de l’anomalie sexuelle. Le geste de la st\u00e9rilisation pourrait-il \u00eatre compris comme le r\u00e8glement inconscient d’une dette \u00e9prouv\u00e9e ou comme un mode d’att\u00e9nuation de la culpabilit\u00e9 d’avoir mis au monde une personne handicap\u00e9e ? Le corps social ne r\u00e9clame-t-il pas aux parents par ses pratiques d’exclusion la st\u00e9rilisation comme un moyen obligatoire pour la reconnaissance du handicap\u00e9 comme diff\u00e9rent ? Comme si la marque sur le corps sexuel \u00e9tait un mode d’inscription r\u00e9el de la normativit\u00e9 du corps social. La normalisation st\u00e9rilisante du corps handicap\u00e9 ne rendra pas son degr\u00e9 d’acceptabilit\u00e9 meilleur, mais \u00e9liminerait son degr\u00e9 de dangerosit\u00e9 suppos\u00e9e.L’enjeu de la l\u00e9gitimit\u00e9 ou non de la st\u00e9rilisation se trouve aussi dans la repr\u00e9sentation des personnes handicap\u00e9es par le corps social. Les parents, stigmatis\u00e9s par le corps social, supportent le poids de la culpabilisation sociale en l’int\u00e9grant comme culpabilit\u00e9 individuelle. Personne ne se r\u00e9jouit de st\u00e9riliser mais la st\u00e9rilisation est per\u00e7ue comme une op\u00e9ration n\u00e9cessaire pour l’int\u00e9gration de la personne handicap\u00e9e dans la norme convenue, celle de la diff\u00e9rence neutralis\u00e9e. Ainsi, la procr\u00e9ation est de fait neutralis\u00e9e et refus\u00e9e aux personnes handicap\u00e9es tant par l’acceptation implicite des st\u00e9rilisations que par l’absence de structures d’insertion propre \u00e0 l’\u00e9ducation des enfants de personnes handicap\u00e9es mentales. Fortement pr\u00e9sum\u00e9e monstrueuse, la procr\u00e9ation de personnes handicap\u00e9es est mise en perspective tant dans la repr\u00e9sentation que dans la production, avec la procr\u00e9ation des personnes dites “normales”.<\/p>\n L’argument malthusien du contr\u00f4le de la quantit\u00e9 et de la qualit\u00e9 <\/strong><\/p>\n L’argument malthusien du contr\u00f4le de la quantit\u00e9 et de la qualit\u00e9 (7) de la population, au nom de l’immigration, semblait l\u00e9gitimer l’intervention sur le corps des individus. D\u00e9sign\u00e9s et s\u00e9lectionn\u00e9s \u00e0 partir des stigmates, les corps sont st\u00e9rilis\u00e9s selon des crit\u00e8res fonctionnels et esth\u00e9tiques : purification de la race, lutte contre la d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence, \u00e9radication des anomalies. Le mythe du corps individuel parfait alimente l’imaginaire d’un corps politique homog\u00e8ne. Cette massification vise surtout \u00e0 faire dispara\u00eetre tout choix individuel d\u00e8s lors que la propagande d\u00e9limite la procr\u00e9ation. La st\u00e9rilisation et la s\u00e9lection luttent contre le m\u00e9tissage (8) dans l’illusion de produire un corps naturellement normal et id\u00e9ologiquement correct.<\/p>\n La responsabilit\u00e9 des m\u00e9decins qui violent la d\u00e9ontologie m\u00e9dicale, le code civil, le code de sant\u00e9 publique doit leur permettre de r\u00e9orienter les familles vers des solutions de contraception. Mais cela ne d\u00e9douane pas le corps social de donner les moyens aux sujets handicap\u00e9es mentales d’\u00e9lever une famille. Le corps social est-il pr\u00eat \u00e0 r\u00e9duire les tutelles et \u00e0 permettre \u00e0 tout un chacun de disposer de soi-m\u00eame librement ? L’enjeu est ici de red\u00e9finir la personne handicap\u00e9e mentale comme le fou l’a \u00e9t\u00e9 dans les ann\u00e9es 70 sous les coups port\u00e9s contre l’asile par l’anti-psychiatrie. Le degr\u00e9 d’handicap ne doit plus servir d’alibi \u00e0 l’ali\u00e9nation d’une personne qui doit rester sujet. S’il est vrai que tout handicap ne permet pas l’usage enti\u00e8rement conscient du corps, l’appareillage contraceptif plut\u00f4t que l’\u00e9radication st\u00e9rilisante maintient le sujet comme une dimension potentielle. Il ne s’agit pas d’imiter le mod\u00e8le normatif mais de placer tout humain dans une possibilit\u00e9 de projet.<\/p>\n * Philosophe des sciences, auteur de les Plaisirs de la chair. Une philosophie politique du corps, Paris, le Temps des Cerises, 1998 et de M\u00e9decin de son corps, pr\u00e9face Fran\u00e7ois Dagognet, Paris PUF, M\u00e9decine et soci\u00e9t\u00e9, 1999.<\/p>\n 1. Au cours de l’\u00e9mission “la Marche du si\u00e8cle” consacr\u00e9e aux st\u00e9rilisations le 1er octobre 1997, l’enqu\u00eate des journalistes r\u00e9v\u00e9lait un taux de 30 % dans un \u00e9tablissement.<\/p>\n 2. A. Carol, 1995, Histoire de l’eug\u00e9nisme en France. Les m\u00e9decins et la procr\u00e9ation XIXe-XXe si\u00e8cle, Paris, Le Seuil.<\/p>\n 3. D.J. Kelves 1985, Au nom de l’eug\u00e9nisme, g\u00e9n\u00e9tique et politique dans le monde anglo-saxon, trad. M. Blanc, 1995, Paris, PUF. J. Sutter, 1950, l’Eug\u00e9nisme. Probl\u00e8mes-M\u00e9thodes-R\u00e9sultats, Paris PUF.<\/p>\n 4. A. Giami, 1987, “Les repr\u00e9sentations de la sexualit\u00e9 des handicap\u00e9s mentaux” dans Handicap v\u00e9cu, handicap \u00e9volu\u00e9, \u00e9ditions J.M. Alby, P. Sanssoy, Grenoble, la Pens\u00e9e sauvage, pp. 135-148.<\/p>\n 5. Pr\u00e9face de Beno\u00eet Massin \u00e0 l’ouvrage de Paul Weindling, 1989, l’Hygi\u00e8ne de la race. I. Hygi\u00e8ne raciale et eug\u00e9nisme m\u00e9dical en Allemagne, 1870-1932, Paris. La D\u00e9couverte, 1998, p. 5-66, ici p. 47.<\/p>\n 6. N. Diederich, T. Greacen, 1996, “Enqu\u00eate sur la sexualit\u00e9 et la pr\u00e9vention du sida chez les adultes handicap\u00e9es mentales en Ile-de-France”, Revue europ\u00e9enne du handicap mental, vol. 3, n\u00b0 9, pp. 20-32. Le conseil national du sida a adopt\u00e9 un rapport le 18 d\u00e9cembre 1997, rendu public le 13 f\u00e9vrier 1998 consacr\u00e9 aux maladies sexuellement transmissibles et aux handicap\u00e9es mentales. <\/p>\n 7. W.H. Schneider, 1990, Quality and Quantity, the Quest for Biologiocal Regeneration in Twentieth Century France, Cambridge University Press.<\/p>\n 8. P.A. Taguieff, 1995, les Fins de l’antiracisme, Paris, Michalon, chap. IV, pp. 53-81. Voir aussi le Racisme, Paris, Flammarion, Dominos, 1997, notamment pp. 17-18.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Les femmes handicap\u00e9es mentales sont deux fois plus st\u00e9rilis\u00e9es que les femmes de l’ensemble de la population. 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